Dopo la fibrosi cistica, la fenilchetonuria è l’errore congenito del metabolismo a più elevata diffusione. L’originalità di
questa pubblicazione è duplice: da un lato, infatti, essa propone con il rigore metodologico di uno studio scientifico i
risultati ottenuti da interviste svolte “sul campo” a genitori e bambini. Dall’altro fornisce una rappresentazione immediata
ed esplicita di come si instaura (o si può instaurare) una convivenza con questa malattia, il più delle volte nella
prospettiva dei piccoli pazienti. Ne scaturiscono diversi spunti di interesse non solo per il pediatra ospedaliero ma
anche e soprattutto per quello di famiglia, che grazie a queste esperienze riportate può affinare le proprie conoscenze
in materia e, qualora si trovasse a seguire un bambino fenilchetonurico, a identificare possibili strategie per instaurare
un rapporto di comprensione, fiducia ed empatia con lui e la sua famiglia.

Target
Medici generici, neurologi, pediatri.